Wie overweegt een nier af te staan, staat voor een moeilijke keuze. Een nierdonatie bij een gezond persoon is een medisch niet noodzakelijke ingreep. De operatie is een grote ingreep. Wie overweegt een nier te doneren gaat een uitgebreid voorbereidingstraject in waarin de donor geïnformeerd wordt over de procedure en risico’s op korte en lange termijn na nierdonatie. Daarnaast vindt een medische en psychologische screening plaats. Veel donoren zijn medisch ongeschikt om een nier te doneren. In de praktijk wordt circa een derde van de donoren afgekeurd.

Psychische en sociale factoren beïnvloeden de beslissing om een nier te doneren of accepteren. De belangen van de nierpatiënt spelen hierbij soms een ongewenst grote rol. Ook de relatie tussen donor en ontvanger kan dan onder druk komen te staan. Een gesprek met een deskundige kan veel uitmaken. Dit is meestal de maatschappelijk werker van het transplantatieteam. Soms krijgt de donor hier automatisch een gesprek mee en soms moet u hier zelf om vragen. Deskundigen zijn te bereiken via het transplantatiecentrum. Ervaringsdeskundigen zijn bijvoorbeeld te bereiken via de Vereniging van Nierdonoren.

Lichamelijke belasting

Er zijn verschillende operatietechnieken, variërend van een kijkoperatie tot een open operatietechniek. Dit is afhankelijk van het ziekenhuis dat de operatie uitvoert en van de toestand van de donor. Een operatie is een grote ingreep. De hersteltijd van een dergelijke operatie kan variëren van één tot drie maanden. De donor is tijdens het herstel niet in staat zijn dagelijkse werkzaamheden volledig uit te voeren. Meer informatie over de lichamelijke belasting is te vinden bij risico’s.

Emotionele belasting

Ook op emotioneel vlak kan de potentiële donor moeilijkheden ondervinden. Het gaat dan niet alleen om de ingreep zelf, maar ook om de eventuele gevolgen op lange termijn. De donor heeft de nierpatiënt een deel van zijn eigen lichaam geschonken. De verbondenheid die daardoor ontstaat, maakt de relatie tussen donor en ontvanger complexer.

De donor moet zich ervan bewust zijn dat de nierdonatie wisselende gevoelens kan oproepen. Is het belangrijk dat de ontvanger zorgvuldig met de nier omgaat? Wat als de nierpatiënt niet zo goed op zijn gezondheid let? En hoe gaat de donor om met de dankbaarheid van de ontvanger? Emotionele klachten kunnen ook ontstaan bij tegenvallend herstel, zowel van donor als ontvanger.

De Nierstichting laat onderzoek doen naar de gevolgen van donatie bij leven op lange termijn. Het onderzoek richt zich op de gevolgen voor de kwaliteit van leven, gezondheid en maatschappelijke participatie van donoren en ontvangers. Ook veranderingen in de onderlinge relatie komen aan bod. Meer informatie over het onderzoek is te vinden in dit persbericht van de Nierstichting.

Een potentiële donor die behoefte heeft om te praten, kan contact opnemen met een niertransplantatiecoördinator in een ziekenhuis. In ziekenhuizen met een transplantatiecentrum is veel informatie aanwezig over de beslissing om donor te worden. Indien gewenst kan de transplantatiecoördinator doorverwijzen naar het medisch maatschappelijk werk of de medisch psycholoog. Een uitgebreide beschrijving is bijvoorbeeld te lezen op de website van het LUMC. 

Lotgenotencontact

Het is ook mogelijk om vragen te stellen aan iemand die de gehele procedure als donor al heeft doorlopen. Wanneer de behoefte daar is, kunnen de niertransplantatiecoördinatoren van transplantatiecentra contact leggen met een donor. Hetzelfde is mogelijk via de Vereniging van Nierdonoren. Geïnteresseerden kunnen mailen naar de heer Joop van Lier. Op de site van Stichting Transplantatie NU! staan verhalen van wachtenden, nabestaanden en betrokkenen.

De commissie getransplanteerden en donoren van de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) geeft voorlichting, behartigt de belangen van getransplanteerden, familieleden, donoren en potentiële donoren en zorgt voor lotgenotencontact.

De luistertelefoon van de NVN is een gratis telefoonnummer speciaal voor nierpatiënten en hun verwanten. Zij kunnen hier hun vragen en onzekerheden kwijt. De luistertelefoon is bereikbaar via een gratis nummer: 0800-022 66 67 (op werkdagen van 10.00 - 16.00 uur en op maandagavond van 19.00 - 22.00 uur).

Op 16 maart 2007 debuteerde André Bek als schrijver met Dansen in het Zand - Een leven in geschonken tijd. In 1985 werd hij ernstig ziek. Hij bleek, als gevolg van een auto-immuunziekte (Ziekte van Berger), te lijden aan het eindstadium van nierfalen. Zijn broer schonk hem een nier en het leven lachte André weer toe. Maar het noodlot liet hem niet gaan. De ziekte kwam diverse malen terug. Uiteindelijk ontving André - binnen twintig jaar - een nier van zijn broer René (1985), vader Aad (1989), moeder Wil (1994) en levenspartner José (2004) en hij maakte daarbij de zwaarste periodes uit zijn leven door. Zonder gêne beschreef André zijn overlevingsstrijd en geestelijke transformatie. Dansen in het zand is een objectiverend en scherp voelbaar document over kwetsbaarheid, doorzetten, praktische levenskunst en (naasten)liefde. Op de website staat meer informatie en een fragment uit het boek.