- Krijg ik nog te horen of de transplantatie succesvol is geweest?
- Wie mag bij leven organen of weefsels doneren?
- Welke organen en weefsels kan een donor bij leven afstaan?
 |
| "We kunnen weer samen op pad, dat is wel een heel ander gevoel dan alles alleen doen." |
|
Veelgestelde vragen
De meest bekende vormen van donatie bij leven zijn donatie van een nier, bloed of stamcellen. Donatie van een gedeelte van de lever komt ook voor, maar minder vaak. In het buitenland vinden ook al longtransplantaties plaats met longkwabben van levende donoren. Twee donoren staan dan elk een longkwab af ter vervanging van de beide zieke longen van een patiënt. In Nederland gebeurt dit nog niet. Iedereen kan in principe donor zijn van een orgaan bij leven, mits de persoon wilsbekwaam en meerderjarig is (bij leverdonatie geldt een maximum leeftijd van 60 jaar). De donor moet het besluit in volstrekte vrijheid en zonder enige morele druk hebben genomen. Hier bestaan wettelijke voorwaarden voor. De arts die het orgaan zal verwijderen, moet nagaan of aan deze voorwaarden is voldaan. Als het besluit vaststaat, volgt een onderzoek. Het onderzoek wijst uit of de persoon gezond is en geschikt als donor.
Bij directe donatie (relatietransplantatie) kiest u ervoor een orgaan aan een bekende van u te doneren. Bij indirecte donatie echter wordt de ontvanger vastgesteld op basis van een aantal vastgestelde medische criteria zoals:
Bij relatietransplantatie krijgt u natuurlijk altijd te horen of een transplantatie succesvol is verlopen. Het is bij indirecte donatie vanwege privacyredenen niet mogelijk te horen wie de ontvanger is geweest, maar op aanvraag kan wel worden nagevraagd hoe de transplantatie is verlopen. Dit krijgt u dus niet standaard te horen, maar wanneer u dit graag wilt weten kunt u dit navragen.
Leeftijd maakt in principe niet uit, de eigen gezondheid en de kwaliteit van het te doneren orgaan echter wel. Het orgaan moet natuurlijk nog wel voldoende functie hebben voor de ontvanger. Er wordt onderzocht of iemand geschikt is als donor, en of zijn of haar gezondheid het toelaat een orgaan af te staan. Wanneer iemand geschikt wordt bevonden als donor, kan de transplantatie doorgaan. In geval van orgaandonatie bestaat recht op een Ziektewetuitkering. Werkgevers ondervinden dus geen financieel nadeel van orgaandonatie door hun werknemer. In de Ziektewet is echter niet geregeld dat een werkgever moet meewerken aan orgaandonatie. Wel is de werkgever gehouden om zich te gedragen als goed werkgever. Dat is geregeld in het Burgerlijk Wetboek. Het zal per werkgever verschillen hoe de regelingen zijn omtrent de screeningsprocedure voorafgaand aan het daadwerkelijke doneren. De een zal u tegemoet komen wanneer een vrije dag opgenomen moet worden voor bijvoorbeeld een medisch onderzoek, de ander zal deze dagen voor uw eigen rekening laten komen. Het is verstandig hierover te praten met uw werkgever voordat u zich aanmeldt voor de screeningsprocedure.Jongeren kunnen vanaf 12 jaar functioneren als donor-bij-leven. Wel gelden er extra beperkingen:
Wilsonbekwame personen kunnen in bepaalde gevallen doneren tijdens hun leven. Wel gelden er extra beperkingen:
Een persoon is wilsbekwaam op een bepaald gebied als deze persoon zich een mening over dat onderwerp kan vormen. Ook moet de persoon de gevolgen van een daaropvolgende keuze kunnen overzien. Bij orgaandonatie geldt dus: de betrokkene moet zich een mening kunnen vormen over orgaandonatie bij leven. Daarnaast moet de persoon de gevolgen van een keuze voor (of tegen) donatie bij leven kunnen overzien. Is dat niet het geval, dan is de betrokkene wilsonbekwaam wat het onderwerp orgaandonatie betreft.
Medische kosten worden vergoed door de zorgverzekeraar van de ontvanger. Wanneer de donor die in loondienst werkt enige tijd niet kan werken, dan bestaat recht op een Ziektewetuitkering* ter hoogte van het dagloon. Zelfstandige ondernemers vallen niet onder de Ziektewet en de Wet WIA. Zij kunnen alleen een beroep doen op deze wettelijke regelingen als zij zich hiervoor vrijwillig verzekerd hebben bij het UWV. Als zij niet of onvoldoende verzekerd zijn, kunnen ze een beroep doen op de onkostenvergoeding donatie bij leven. Het gaat daarbij om bepaalde kosten die niet via andere regelingen gecompenseerd worden. Voor een uitgebreide omschrijving kijkt u bij Financieel/Algemeen en Financieel/Onkostenvergoeding donatie bij leven. *De Ziektewet is alleen van toepassing op het doneren van organen. Het doneren van bloed of stamcel, dat immers gebeurt in een relatief korte periode, valt niet onder het begrip orgaandonatie. Het gaat om bepaalde kosten die niet via andere regelingen gecompenseerd worden. Alle medische kosten die gemaakt zijn, worden gewoon vergoed door de zorgverzekeraar van de beoogde ontvanger. Dit geldt ook voor de reiskosten die een donor maakt in verband met de vooronderzoeken ongeacht of de donatieprocedure doorgaat of niet. Zelfstandige ondernemers vallen niet onder de Ziektewet en de Wet WIA. Zij kunnen alleen een beroep doen op deze wettelijke regelingen als zij zich hiervoor vrijwillig verzekerd hebben bij het UWV. Ook kan een zelfstandige ondernemer op grond van een private arbeidsongeschiktheidsverzekering verzekerd zijn tegen inkomstenderving door ziekte. Wanneer dat niet het geval is, of als het uitgekeerde bedrag de loonderving niet volledig compenseert, kan de donor een beroep doen op de wettelijke regeling onkostenvergoeding donatie bij leven. Tot 1 januari 2012 werden in deze regeling de gederfde inkomsten berekend op basis van de belastbare winst uit onderneming en het resultaat uit overige werkzaamheden in het jaar vóór de donatie. Omdat de inkomsten uit het jaar voorafgaand aan de donatie niet altijd representatief zijn voor de inkomsten in het jaar waarin de donatie plaatsvond, is het vanaf 1 januari 2012 mogelijk om het jaar van donatie op te geven als peiljaar voor het berekenen van de hoogte van de subsidie voor gederfde inkomsten. Voorbeeld: In 2012 staat u een nier of stukje van de lever af. Na uw donatie kunt u gelijk een aanvraag indienen voor subsidie op basis van peiljaar 2011, het jaar voorafgaand aan uw donatie. Blijkt na afloop van 2012 dat uw belastbare winst in het donatiejaar hoger is dan in het jaar daarvoor, dan kunt u een herberekening aanvragen. In de herberekening houdt de NTS rekening met het feit dat u in het jaar van de donatie een periode niet heeft kunnen werken in verband met de donatieprocedure (de periode vanaf de opnamedatum in het ziekenhuis tot de hersteldatum). Berekening van de gederfde inkomsten op basis van het jaar van donatie, kan tot twee jaar na donatie worden aangevraagd. Deze herberekening kan worden aangevraagd voor donaties die vanaf 2011 zijn uitgevoerd of voorbereid. U kunt uw gederfde inkomsten bijvoorbeeld aantonen aan de hand van een ingediende belastingaangifte. Het aantal werkdagen dat u niet heeft kunnen werken wordt vastgesteld met behulp van een herstelverklaring van het ziekenhuis. Voor werknemers geldt dat zij via het UWV 100% van hun inkomen gecompenseerd krijgen tot een maximum van € 191,82 per dag (dagloon). Het UWV berekent dit (gemiddelde) inkomen op basis van een periode voorafgaande aan de donatie. In het geval de werknemer meer dan het dagloon verdient, wordt het verschil aan de werknemer gecompenseerd via de onkostenvergoeding donatie bij leven. Wanneer een werknemer onregelmatigheidstoeslagen (ORT) krijgt en hij kan aantonen dat deze toeslagen niet 100% gecompenseerd worden door het UWV, wordt dit verschil eveneens gecompenseerd via de onkostenvergoeding. Hiervoor zijn dezelfde financiële regelingen voorzien als bij een donatie aan een bekende ontvanger.
Hiervoor kunt u kijken bij Financieel/Algemeen en bij Financieel/Onkostenvergoeding donatie bij leven. Wanneer iemand de intentie heeft om altruïstisch te donoren maar tijdens de vooronderzoeken niet geschikt blijkt te zijn, dan worden de kosten van de vooronderzoeken en de reiskosten via de onkostenvergoeding donatie bij leven gecompenseerd. Dit geldt alleen als de ontvanger bij het ziekenhuis niet bekend is, als dat wel het geval is, betaalt de verzekering van de ontvanger deze kosten. In 2008 zijn 411 patiënten in Nederland getransplanteerd met een nier van een levende donor. In 2007 waren dat er 358. De meest actuele cijfers zijn te vinden op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting.
Een gezonde persoon heeft twee nieren, maar met één nier leven is heel goed mogelijk. Iemand kan er dus voor kiezen een nier te doneren aan iemand die er een nodig heeft. Door de lange wachttijd op een postmortale nier neemt het aantal levende nierdonoren elk jaar verder toe. Meestal staan mensen een nier af aan een naaste, om deze persoon een beter toekomstperspectief te bieden. Soms staan mensen een nier af aan een onbekende (zogenaamde altruïstische of Samaritaanse donoren).
Potentiële donoren dienen contact op te nemen met een transplantatiearts of een transplantatiecoördinator van een transplantatiecentrum. Adressen en telefoonnummers van de transplantatiecentra in Nederland zijn te vinden op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Wie op zoek is naar meer informatie over nierdonatie bij leven, kan in gesprek gaan met de transplantatiecoördinator van het transplantatiecentrum. Het is mogelijk om vragen te stellen aan iemand die de gehele procedure als donor al heeft doorlopen. Wanneer de behoefte daar is, kunnen de niertransplantatiecoördinatoren van transplantatiecentra contact leggen met een donor. Ook via de Vereniging van Nierdonoren is het mogelijk in contact te komen met mensen die een nier hebben afgestaan. Zij zijn bereid vragen te beantwoorden en hun ervaringen met u te delen. Uit onderzoeken blijkt dat een nierdonor na de operatie ongeveer een kwart van zijn nierfunctie heeft ingeleverd. De overgebleven nier neemt dan (een deel van) de functie van de gedoneerde nier over. Het is dus heel goed mogelijk na donatie van een nier met één nier verder te leven. Een potentiële nierdonor wordt gescreend op mogelijke risicofactoren in de toekomst en alléén geselecteerd als een goede gezondheid is vastgesteld. In het algemeen zijn er geen beperkingen in leefstijl. Ook zijn er geen speciale voorzorgsmaatregelen voor een eventuele zwangerschap. In sommige gevallen worden gevaarlijke sporten, zoals bijvoorbeeld ijshockey, afgeraden.
Relatietransplantatie is een manier om nierpatiënten waarmee men een speciale band heeft (familie, partner- of vriendschap) een kans op een nieuw leven te geven. Daar heeft niet alleen de nierpatiënt baat bij, maar ook de naaste die een nier wil geven. De resultaten van relatietransplantatie zijn goed en de consequenties voor de donor zijn veelal aanvaardbaar. De donor voldoet indien de bloedgroep past bij de ontvanger, de weefselkenmerken van de nier geen bezwaar opleveren voor de ontvanger, er geen nierziekte aanwezig is en geen ziekte waardoor de nierfunctie kan verslechteren in de toekomst (bijvoorbeeld diabetes of een sterk verhoogde bloeddruk).
Het kan voorkomen dat er een postmortale nier beschikbaar komt, deze krijgt in principe voorrang. In het algemeen blijft de ontvanger dan ook op de wachtlijst staan.
Soms kan een donor niet rechtstreeks aan zijn beoogde ontvanger doneren omdat hun bloedgroepen niet matchen. In zo’n geval kan cross-over transplantatie of ruiltransplantatie een alternatief zijn. Bij cross-over transplantatie wordt een ander koppel van donor en ontvanger gezocht en staan beide donoren een nier af aan de ontvanger van het andere koppel.
In Nederland vond in 2004 voor het eerst een levertransplantatie bij leven plaats. Toch komt een levertransplantatie met een levende donor zelden voor. Door de onbekendheid van deze vorm van donatie melden zich gemiddeld 17 personen per jaar aan voor een mogelijke donatie. In verband met een relatief groot risico van de operatie, afhankelijk van de grootte van het te verwijderen leverdeel, wordt er een zeer zorgvuldige screening gedaan. Uit de screeningen blijkt dat niet zomaar iedereen geschikt is om te doneren. In 2008 telde Nederland bijvoorbeeld slechts twee leverdonaties door een levende donor. Er is een groot donortekort. In 2008 wachtten 118 mensen op een nieuwe lever. Momenteel overlijdt circa één op de negen mensen die op de wachtlijst staat voor een nieuwe lever. Om deze redenen overwegen steeds meer mensen een levende donorlevertransplantatie. De noodzaak van een operatie staat dan tegenover de complexiteit van de transplantatie en de risico’s voor de donor. Voor de ontvanger van de donorlever heeft donatie door een levende donor verschillende voordelen ten opzichte van donatie van een postmortale donor (iemand die na overlijden een lever afstaat). Onder andere is door een zorgvuldige screening sprake van een ‘ideale’ donor. Verder is de wachttijd korter en kan de operatie worden gepland. Een ander voordeel is de aanzienlijk kortere tijd tussen het uitnemen van het deel van de donorlever en het plaatsen hiervan in de ontvanger. Dit is korter dan het geval is is bij het transplanteren van een lever van een overleden donor. Dat houdt in dat het getransplanteerde deel veel korter geen doorbloeding (zuurstof) heeft. Potentiële donoren dienen contact op te nemen met de coördinator van het levende donor levertransplantatieprogramma van een transplantatiecentrum. Een overzicht van de adressen en telefoonnummers van de transplantatiecentra in Nederland zijn te vinden op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting. Levertransplantaties vinden echter alleen plaats in Leiden, Rotterdam en Groningen. Het is inderdaad mogelijk om in contact te komen met mensen die een deel van hun lever hebben afgestaan. Zij zijn bereid vragen te beantwoorden en hun ervaringen met u te delen. Geïnteresseerden kunnen terecht bij de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging, ook bereikbaar per telefoon: 033 - 461 22 31. Bovendien staan op de site van Stichting Transplantatie NU! ervaringsverhalen van wachtenden, nabestaanden en betrokkenen. Ook op de site van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging zijn ervaringsverhalen te vinden, waaronder: Samen een lever delen; Samen een lever delen, Terugkijken met Adri en Lia Burgmeijer en Een deel van mijn lever voor mijn zus. Op lange termijn zijn er na de operatie geen ernstige complicaties te verwachten. Een aantal van de genoemde complicaties bij risico's kan echter ook blijvende schade tot gevolg hebben. Dit betekent dat de toekomst en de kwaliteit van leven erg kunnen veranderen. Ook voor de partner en familieleden heeft dat consequenties. De ontvanger blijft gedurende de gehele voorbereidingsperiode wel op de wachtlijst (Eurotransplant) staan. Het kan gebeuren dat in de tussentijd de gehele lever van een overleden donor beschikbaar is. De transplantatie van een gehele lever krijgt altijd voorrang. Ons land telt al zo'n 510.000 bloeddonoren. Toch blijft er dringend behoefte aan nieuwe donoren. Elk jaar houdt namelijk ongeveer 10 procent van de donoren ermee op. Omdat ze te oud worden om bloed te geven, omdat ze zelf ziek zijn of omdat ze het na een aantal keer genoeg vinden. Aanmelden kan bij een van de regionale bloedbanken of bij de Stichting Sanquin Bloedvoorziening in Amsterdam. Meer informatie is te vinden op http://www.sanquin.nl/. Een bloeddonor moet tussen de 18 en 69 jaar zijn. Verder moet de donor goed gezond zijn, geen bloedarmoede hebben en vrij zijn van virusinfecties zoals geelzucht (hepatitis), geslachtsziekten en HIV.
Er zijn geen risico's verbonden aan bloeddonatie. Gezonde, volwassen mensen hebben gemiddeld 4 tot 6 liter bloed. Dit is afhankelijk van het lichaamsgewicht. Het lichaamsgewicht bepaalt hoeveel bloed de donor per keer mag afstaan: 7,5 ml bloed per kilogram, met een maximum van 0,5 liter. Na de afname maakt het lichaam onmiddellijk weer bloed bij. Mannen kunnen maximaal vijf keer per jaar doneren en vrouwen drie keer.
Op dit moment staan er in Nederland ruim 32.500 stamceldonoren geregistreerd. Jaarlijks geven hiervan ongeveer 60 mensen daadwerkelijk een keer beenmerg.
Bij een stamceldonor wordt bij de eerste bloeddonatie een kleine hoeveelheid (20 ml) bloed extra afgenomen om een weefseltypering te verrichten. Dit is van belang voor een succesvolle stamceltransplantatie: de weefseltypering van donor en ontvanger moeten zo veel mogelijk overeenkomen. De uitslag van de weefseltypering wordt opgeslagen in het bestand van de stamceldonorbank. Er zijn twee methoden om stamcellen af te nemen: uit het beenmerg of uit het bloed. Stamceldonatie gebeurt in het Leids UMC of UMC St Radboud, afhankelijk van waar de donor staat geregistreerd. In een stamceldonorbank wordt geen beenmerg bewaard. In een computerbestand staan de uitslagen van de weefseltyperingen van potentiële stamceldonoren opgeslagen. Op het moment dat een patiënt een beenmergtransplantatie nodig heeft, selecteert het programma een donor. De weefseltypering van de donor moet nauw overeenkomen met die van de patiënt.
De stamceldonorbank is opgesplitst in Europdonor Nijmegen, die het stamceldonorbestand in regio Zuidoost beheert, en Europdonor Leiden, die de rest van het bestand coordineert. Voor contactgegevens kan men terecht op de sites van de Stichting Stamceldonorbank Europdonor Nijmegen (SEN) en Stichting Europdonor in Leiden.
Een stamceltransplantatie kan voor volwassen mensen met een kwaadaardige bloedziekte levensreddend zijn. Voorbeelden van deze bloedziekten zijn leukemie, Non-Hodgkin Lymfoom (NHL), de ziekte van Hodgkin (MH) en de ziekte van Kahler. Door de intensieve chemotherapie is het beenmerg bij deze patiënten ernstig beschadigd. Voor herstel zijn moedercellen (stamcellen) nodig. Via stamceltransplantatie kan de patiënt deze cellen verkrijgen. Ook bij jonge kinderen kan stamceltransplantatie plaatsvinden. Dit gebeurt als blijkt dat door een aangeboren afwijking de stamcellen niet goed functioneren of zelfs ontbreken.
Gezonde mensen in de leeftijd van 18 tot ongeveer 45 jaar die bloeddonor (willen) zijn, kunnen zich ook als stamceldonor aanmelden bij een van de regionale bloedbanken. Bij de Stamceldonorbank in Nijmegen kunnen tevens niet-bloeddonors zich aanmelden. Ook familieleden van patiënten waarbij in het kader van familieonderzoek een weefseltypering is gedaan, kunnen zich aanmelden. Aan de afname van stamcellen zijn voor de donor geen bijzondere risico's verbonden, behalve de risico's die aan iedere narcose verbonden zijn. Dit geldt niet voor stamceldonatie uit bloed. Kijk hiervoor op de uitgebreide informatie over stamceldonatie op deze website.
Nee. De donor hoeft zelf geen kosten te maken voor de donatie. Het kan zijn dat de donor enige tijd niet kan werken. De Wet uitbreiding loondoorbetalingsplicht bij ziekte (Wulbz) voorziet in ziekengeld ter hoogte van het loon.
© Copyright 2012 NTS Disclaimer | Colofon
|